...

be-TSC vzw

be-TSC is er voor ieder die op één of andere manier te maken heeft met Tubereuze Sclerose Complex, een zeldzame complexe ziekte die gepaard kan gaan met uiteenlopende symptomen zoals epilepsie, de groei van tumoren op hersenen en nieren, een ontwikkelingsachterstand en autisme. Hoe de ziekte zal evolueren staat nooit vast. Levenslange opvolging is een must. De ziekte is moeilijk uit te leggen aan anderen. Veel artsen kennen ze niet. be-TSC ijvert voor méér bekendheid en aandacht en bétere zorg!

Ik ben mama van Pepijn (10) met Tubereuze Sclerose Complex. Mijn man en ik hebben met drie anderen samen de vzw be-TSC opgestart. Ik ben voorzitter geworden en heb hierin een heel verrijkende missie ontdekt. Op enkele jaren tijd heb ik een bijzondere connectie opgebouwd met veel gezinnen en mensen met TSC en een heel waardevol netwerk opgebouwd aan toegewijde zorgprofessionals, nationaal en internationaal. Dat begint vruchten af te werpen voor iedereen met TSC.

Eva Schoeters

Hoe kan Torfs bijdragen?

- vergroten van bekendheid van deze zeldzame ziekte: bedrukte katoenen draagtassen maken met een opschrift en het logo: 500 tassen = ca. 1000 € - ontwikkeling van een informatie fiche voor scholen: concept, redactie, lay-out en print op 500 exemplaren: ca. 1750 € - deelname aan internationale conferentie om mee te zijn met ontwikkelingen in kennis en onderzoek: deelname van één persoon ca. 1000 €