...

Debra België, vereniging voor mensen met EB, een ongeneeslijke en uiterst pijnlijke huidziekte

EB is erg zeldzaam en in de nabije toekomst niet te genezen. Maar wij kunnen wel streven naar de best mogelijke zorg voor mensen met EB en de gezinnen steunen. We hadden bij onze oprichting twee dromen: terugbetaling van de dure wondzorg en de oprichting van een Belgisch EB-centrum. Wij zijn op de goede weg, maar er is nog veel werk!

Ik ben toevallig met deze organisatie in contact gekomen via een collega en was sprakeloos dat een huidziekte zoveel pijn en leed kan veroorzaken. Kindjes met deze aandoening hebben blaren en wondjes over het hele lichaam; ze kunnen NOOIT geknuffeld worden! De ziekte is ongeneeslijk en de dagelijkse verzorging kost heel veel geld. De huid is fragiel als vleugels van papier, vandaar de term "vlinderkindjes". Zelfs frietjes eten kan wondjes en blaren in de keel veroorzaken.

Martine De Nies

Hoe kan Torfs bijdragen?

Het geld zou gebruikt worden voor aangepaste animatie op de lotgenotendag. "Kip van Troje" is een professioneel ongesubsidieerd theatergezelschap. Al jaren verzorgen zij de kinderanimatie tijdens de Debradag, de jaarlijkse ontmoetingsdag voor families, mantelzorgers en zorg-verstrekkers. De animatoren van Kip van Troje weten hoe fragiel de huid is van de vlinderkinderen en broeden elk jaar iets donzigs-zachts uit. In 2019 viert Debra haar 20-jarig jubileum.